Ausbau der Nachsorge und der ambulanten Familienbegleitung für krebskranke Kinder und ihre Familien

Einreicher*in:

Elterninitiative leukämie- und tumorerkrankter Kinder Suhl/Erfurt e.V.

Projektbeschreibung

Immer mehr Früh- und Neugeborene, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene leiden unter einer chronischen, onkologischen oder schwersten Erkrankung und/oder sind behindert. Diese Patienten und ihre Familien sind durch die körperlichen und psychosozialen Auswirkungen sehr belastet. Sie müssen erhebliche Einschränkungen hinnehmen und leiden unter Überforderung und Defiziten. Komplexe, teilweise lang andauernde oder sehr intensive Therapien können heilen oder ein Leben mit der chronischen oder onkologischen Erkrankung ermöglichen. Hierfür müssen die Familien vielfältige krankheitsbezogene Aufgaben und Belastungen im psychischen, sozialen, finanziellen und organisatorischen Bereich bewältigen. Die Familien sehen sich einem unübersichtlichen Versorgungsangebot im Gesundheitssystem und Sozialwesen gegenüber.
Zusätzlich bestehen deutliche regionale Unterschiede in der Versorgungsqualität und –quantität. Die Versorgungsangebote sind selten einrichtungsübergreifend vernetzt und koordiniert. In der Folge werden verordnete Gesundheitsleistungen nicht adäquat in Anspruch genommen, stationäre Aufenthalte verlängert oder es kommt zu unnötigen Wiederaufnahmen.Durch gezielte Nachsorge können wir als hauptamtliche Mitarbeiter in den Familien dabei helfen
• den Behandlungserfolg zu verbessern,
• die stationären Aufenthalte zu verkürzen oder sogar zu vermeiden,
• die Krankheitsbewältigung zu fördern,
• bei der Integration der Krankheit in den Alltag zu helfen,
• Vernetzung der Leistungserbringer in der Region zu verbessern
Damit die Nachsorge und ambulante Familienbegleitung in den Familien mit betreuungsintensiven onkologischen Patienten funktionieren kann, brauchen wir ein gut ausgebildetes Team an ehrenamtlichen Mitarbeitern und eine Koordinatorin.
Die Aufgabe unserer ambulanten Familienbegleitung in den jeweiligen Familien und die Unterstützung die wir anbieten werden sehr vielfältig sein. Dabei kommt es nicht in erster Linie darauf an die Betreuung des kranken Kindes zu übernehmen. Wir wollen den Familien die Hilfen anbieten, die sie sich wünschen und brauchen, dass kann z. B. sein:
• sich mit dem kranken Kind beschäftigen, damit die Mutter mal intensiv Zeit für das Geschwisterkind hat aber auch um mal Zeit für sich, z.B. für einen Arzttermin usw.
• sich mit dem gesunden Geschwisterkind beschäftigen, einen Ausflug machen, bei den Hausaufgaben helfen usw.
• als Zuhörer für die Familie da sein, ein offenes Ohr und Zeit für Probleme zu haben.
Um mit einem Team Ehrenamtlicher arbeiten zu können müssen wir im Vorfeld eine gute Ausbildung sicherstellen. Eine Mitarbeiterin hat die Ausbildung zur Koordinatorin bereits gemacht so dass wir nun Ehrenamtliche suchen die sich für diese Arbeit interessieren und ausbilden lassen wollen.
Die Ausbildung umfasst, angelehnt an das Konzept des Deutschen Kinderhospizvereins, 80 Stunden und wird mit eigenen und fremden Ausbildungskräften realisiert.
Die Ehrenamtlichen werden hier auf ihren Dienst vorbereitet und nach der Ausbildung werden sie durch monatliche Treffen und Einzelgespräche von der Koordinatorin betreut.

Themenfeld(er):

  • Kinder und Jugendliche

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